Lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma
Syntyvän lapsen pitkäaikaissairaus tai vammaisuus selviää toisinaan jo sikiötutkimuksissa. Raskauden varhaisvaiheessa todettu sikiön sairaus tai vamma tuntuu ahdistavalta. Toisaalta vanhemmille jää aikaa valmistautua tulevaan. Useimmiten sairaus selviää kuitenkin vasta lapsen syntymän jälkeen.
Aiemmin terveen lapsen pitkäaikainen sairastuminen tai vammautuminen tulee usein täydellisenä yllätyksenä ja vaatii paljon sopeutumista koko perheeltä ja lähiympäristöltä. Tässä tilanteessa perhe tarvitsee aikaa ja monipuolista tukiverkostoa. Näitä voivat läheisten ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten lisäksi olla erilaiset potilas- ja omaisjärjestöt.
Lapsia halutaan usein suojata vaikeilta asioilta ja kertoa heille vähän tai ympäripyöreästi heidän sairaudestaan tai vammastaan. Pienimmätkin lapset vaistoavat perheen ilmapiirin, vanhemmista välittyvän surun, huolen ja ahdistuksen. Lapsi voi luulla olevansa syyllinen vaikeaan asiaan josta ei puhuta.
Monesti vanhemmat pyrkivät suojelemaan lastaan liikaa. Kaikkien saatujen ohjeiden joukossa tärkein voi välillä unohtua: lapsi on ensisijaisesti lapsi, eikä sairas lapsi. Vanhempien voi olla vaikeaa rajoittaa tai rangaista sairasta lasta. Myös sairas tai vammainen lapsi tarvitsee turvallisia rajoja. Ilman niitä lapsi ei välttämättä opi muun muassa jakamaan asioita ja toimimaan yhdessä toisten kanssa.
Lapsen on saatava asianmukaista itseään koskevaa, hänen ikä- ja kehitystasonsa mukaista tietoa sairaudestaan. Tämä koskee niin sairastunutta tai vammautunutta lasta kuin hänen sisaruksiaan ja muita lähipiirin lapsia.
Lapsi voi luoda mielessään uhkaavia, todellisuutta pelottavampia mielikuvia. Vanhemmista eroon joutuminen, yksin jääminen ja kipu pelottavat. Vaikeiden asioiden ymmärtäminen voi viedä aikaa. Niihin kannattaa palata, kun lapsi seuraavan kerran kysyy niistä tai jos asia selvästi vaivaa lasta. Puhuminen on askel avoimuuteen ja avoimuus lisää turvallisuuden tunnetta. Lasta hoitavilta ammattilaisilta ja erilaisilta potilasjärjestöiltä voi saada tukea siihen, kuinka keskustella ahdistavista aiheista lapsen kanssa.
Pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi tarvitsee usein loppuelämänsä toisten ihmisten apua ja tukea. Iso joukko erilaisia sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia on osa lapsen arkea. Lapsi joutuu kokemaan kenties useita tärkeiden läheisten henkilöiden menetyksiä ja vaihtuvia ihmissuhteita. Näiden vaihtuvien ihmisten kohtaaminen vaatii lapselta sopeutumiskykyä, mutta toisaalta kasvattaa sosiaalisuuteen.
Sairastunut lapsi tarvitsee runsaasti huomiota, ja voi käydä niin, että vanhemmilla ei enää riitä aikaa toisille lapsille. Nuoremmat lapset ilmaisevat mustasukkaisuuden, huolen ja surun tunteitaan usein hyvin avoimesti. Vanhemmat lapset saattavat muuttua kilteiksi tunnollisiksi ”pikku-hoitajiksi” tai kovaäänisiksi kapinoijiksi.
Olisi tärkeää, että jokainen perheen lapsista saisi päivittäin edes hetkeksi vanhempansa jakamattoman huomion, oman yhteisen hetken. On myös tärkeää, että sisarukset saavat yhteistä aikaa. Vanhempien olisi hyvä kertoa sisarusten päivähoidossa ja koulussa perheen pitkäaikaissairaasta tai vammaisesta lapsesta. Koko perheelle tarkoitetut sopeutumisvalmennuskurssit, erilaiset vertaisryhmät ja sisaruksille tarkoitettu kirjallinen materiaali voivat olla avuksi.
Parisuhde joutuu erityisen koville perheissä, joissa on pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi. Puolisot ovat huolissaan lapsesta, ja heillä voi sen vuoksi olla vähemmän aikaa toisilleen. Apua lapsen hoitoon voi saada esim. omilta läheisiltä tai ammattilaisilta. Toiset pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten vanhemmat voivat olla tärkeitä tukijoita.
Lapselle on myös hyväksi, jos hän vähitellen tottuu siihen, että myös muut ihmiset voivat häntä hoitaa ja olla hänen kanssaan. Tämä helpottaa jatkossa lapsen itsenäistymistä. Kun lapsi kasvaa, kannattaa selvittää leiritoimintoja, intervallihoitomahdollisuuksia tai eri järjestöjen ylläpitämiä kotihoidon lomitusmahdollisuuksia.
Vanhemmat joutuvat tekemään päätöksiä: toisen tai kummankin vanhemman on ehkä siirryttävä osa-aikatyöhön tai luovuttava työstä voidakseen huolehtia sairaasta lapsesta. Kodin ulkopuolisen työnteon lopettaminen on henkisesti rankkaa. Toisille taas kotiin jääminen ja lapsen hoitaminen tuntuu ainoalta luontevalta vaihtoehdolta, mutta voi taloudellisista syistä olla vaikeaa.
Monien eri pitkäaikaissairauksien tai vammojen vuoksi on mahdollista, että lasta hoitavat vanhempien lisäksi tai pelkästään hoitoalan ammattilaiset. Tällöin hoito voi tapahtua kotona, osittain kotona ja hoitolaitoksessa tai sairaalassa tai kokonaan laitoksessa tai sairaalassa.
Useimmat vanhemmat kokevat erilaisia väsymyksen oireita. Suurin osa oppii elämään asian kanssa ja löytää itsestään tarvittavia, joskus yllättäviäkin voimavaroja jaksamiseen. Tällaisessa elämäntilanteessa voi kehittyä ”koettelemusmasennus”. Ihminen kohtaa elämässään vaikeita muutoksia tai järkyttäviä tapahtumia ja tämän jälkeen alkaa kärsiä masennuksen oireista. Tämä masennus ei ole psykiatrinen sairaus, vaan ihmisen normaali reaktio poikkeavaan tilanteeseen. Se voi kuitenkin pitkään jatkuessaan muuttua sairaudeksi, jolloin lääkärin tulee arvioida terapian ja lääkehoidon tarve.
Pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi mullistaa perheen elämää myös monella myönteisellä tavalla. Vanhemmat ja sisarukset joutuvat miettimään ja suunnittelemaan elämäänsä uudella tavalla. He joutuvat kenties tekemään muutoksia, joita ovat toivoneet, mutta eivät muuten olisi uskaltaneet tehdä.
Vuorovaikutus perheessä lisääntyy: arjen pyörittäminen vaatii keskustelua, yhteistyötä, joustoa, kompromisseja. Perheen sisäinen tehtävänjako saattaa muuttua. Monissa perheissä myös elämänarvot muuttuvat, aineellisten asioiden merkitys vähenee ja henkisten lisääntyy.