Oudossa, käsittämättömässä maailmassa

– Tämä on nyt niitä vanhemmuuden tähtihetkiä, Anu ajatteli ironisesti sairaalan parkkipaikalla ja itki koko sadan kilometrin kotimatkan. Hänen 9-vuotias esikoisensa oli juuri jäänyt kriisiosastolle psykiatriseen hoitoon.

Anton oli syntyessään kuin metsästä tullut, pieni menninkäinen. Kukaan muu perheessä ei ole ollut sellainen taikalapsi, Anu on jälkeenpäin ajatellut.

Antonilla oli jo vauvana bambin silmät, ja bambit olivat myöhemmin hänen rakkaimpia pehmolelujaan.

Nuorten vanhempien mielestä kaikki oli tavallista – ensimmäisen kanssa ei ollut mitään mihin verrata. Lapsi oli vilkas, mutta niin oli isäkin lapsena ollut. Kotona ollessa Antonia varten oli aina yksi aikuinen käytettävissä.

Kun Anton kolmivuotiaana lähti kerhoon, alkoi vanhempien mieleen hiipiä ajatuksia siitä, onko kaikki sittenkään tavallista. Poika ei pystynyt keskittymään, ei jaksanut istua paikoillaan. Kotona hän oli keskittynyt, mutta omiin mielenkiinnon kohteisiinsa.

Tutkimukset alkoivat ja Anton pääsi toimintaterapiaan ja kuntouttavaan päivähoitoon. 4,5-vuotiaana hän sai tarkkaavuus- ja yliaktiivisuushäiriö- eli ADHD-diagnoosin ja lääkkeet siihen. Ne auttoivat paljon.

– Muistan ne kevätjuhlat. Hän oli niin kuin muutkin lapset, ei juossut niin kuin aiemmin. Olin hämmästynyt ja liikuttunut, Anu sanoo.

Lääkityksen tasatessa oloa Antonin Asperger-piirteet alkoivat tulla esille.

– Hänellä on älyä ja tietyt mielenkiinnon kohteet, Anu-äiti sanoo.

Rakentaminen, laivat ja junat kiinnostavat, samoin rakennusarkkitehtuuri. Anton tunnistaa nopeasti talon rakentamisajankohdan ja toteaa joistakin: – Tuon joutaisi jo purkaa.

Hän rakentaa legoista suuria rakennelmia: ensimmäisen kerran ohjeista, mutta rakennuksen purettuaan muistaa ohjeet ulkoa. Kun hän tekee talon, hän suunnittelee siihen myös viemäröinnit ja muut yksityiskohdat.

– Pienempänä oli nurinkurista, kun ihmiset ihailivat lapsen taitoja, mutta itse kamppailin kotona täysin ilman toiminnanohjausta olevan lapsen kanssa. Hän ei saanut esimerkiksi sukkaa jalkaan.

Asperger-piirteiden hyväksyminen oli äidille vaikea tilanne; niitä ei saa lääkkeillä tasattua ja ne ovat pysyviä.

– Ennen Antonin syntymää perehdyin omassa työssäni Aspergeriin ja tuntui kohtalon ivalta, että nyt minulla itsellä oli sellainen lapsi.

5-vuotiaana Anton pääsi perheensä kanssa ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssi avasi vanhempien silmiä monelle tapaa, esimerkiksi sen, että myös Antonin isällä on ADHD.

Eskari-iässä Anton kasvoi äidin mukaan paljon, sai kavereita eikä ollut niin hyperaktiivinen. Ekaluokalle hän lähti tavalliseen luokkaan avustajan tukemana.

Toisen luokan keväällä Antonin mieliala rupesi kuitenkin laskemaan, yhteistyö toimintaterapetin kanssa ei enää toiminut ja mikään ei kiinnostanut. Pelot voimistuivat: rakkaat pehmobambit tuntuivat äkkiä eläviltä, yksin nukkuessa oli valtava pelko, että mörkö tulee ja tappaa.

Antonin psyykkinen vointi alkoi rakoilla. Kolmannen luokan alussa se romahti, realiteetit katosivat ja hän ei enää erottanut mikä on totta ja mikä ei. ”Aistiyliherkkyys ja levottomuus, jumittuminen, hiljalleen aggressiivisuus ja lopulta hajanaisuus”, on kirjattu bambisilmäisen pojan elämäntarinan tietoihin.

Lokakuussa 2017 Anton jäi kriisiosastolle hoitoon. Sieltä hän on siirtynyt vaativan hoidon osastolle. Poissulkututkimuksissa sairaalassa löytyi vielä epilepsia, joka on aiheuttanut jatkuvia pieniä purkauksia aivoissa.

– Kukaan vanhempi ei halua jättää lastaan sairaalaan, mutta on rakkautta viedä sairaalaan, Anu ajattelee nyt.

Kotona oleminen oli loppuaikoina hyvin rankkaa. Pikkuveljeäkin helpotti, kun Anton meni sairaalaan; hän kertoi niin pelottavia juttuja. Pikkusisko ei vielä kaikkea ymmärrä: aluksi hän kulki kotona ja etsi veljeä eri paikoista. Nyt sisarusten iltarutiineihin kuuluu soitto sairaalaan.

Koulussa Anton kävi äitinsä kanssa kertomassa kuulumisia omalle luokalleen. Kolmasluokkalaiset saivat kuulla, että Antonin mieli on särkynyt ja siksi pitää olla sairaalassa.

– Ei ollut hengenvaaraa, mutta oli mielenvaara. Meinasin tulla tosi vihaiseksi, Anton itse on sanonut.

Antonin vointi on vaihdellut. Hän käy voimiensa mukaan sairaalakoulua. Vastikään hän soitti äidilleen ja sanoi, että hänellä on sellainen olo, ettei hän halua elää, kun on se epilepsiakin. Vaikuttaako se siihen, että kuolee aikaisemmin?

– Olemme puhuneet Antonin kanssa, että hänellä on erilaiset aivot kuin muilla. Siksi on raskasta olla maailmassa, kun ajattelee niin eri tavalla.

Antonin maailmassa asiat ovat hyvin, kun ruoka on tarpeeksi kylmää ja siinä ei ole kokkareita, suihkuvesi on kylmää, vaatteet sopivan pehmeät ja ääniä ja meteliä vähän. Rehellinen pitää olla, mutta silti Anton ei aina ymmärrä miksi hän ei voi sanoa ihmisille, että näillä on vanhat ja rämät autot tai huonokuntoinen talo tai että joku ihminen on ruma. Niin sanoessaan hän omasta mielestään olisi rehellinen.

Erityislapsen hoitaminen tekee vanhemmastakin erityisen.

– Välillä unohtuu olla tavallinen vanhempi, kun pitää olla samalla lapsen asianajaja ja terapeutti, Anu sanoo.

– Stressi ei laske lapsen kohdalla. Asiat ovat mielessä, kun pitää täyttää erilaisia hakemuksia. Niihin pitää avata arkea, kertoa huonoja puolia ja todistella avun tarpeita. Nyt kun olemme käyneet niin pohjalla, on helpompi saada tukea. Mutta täytyykö mennä korjaavalle puolelle ennen kuin apua saa?

Anu miettii sitä, kuinka paljon täällä roikkuu ihmisiä, jotka eivät jaksa hakea apua. Hän vaatimalla vaati perheelleen lastensuojelun asiakkuuden, jotta joku säännöllisesti katsoo, mitä heille kuuluu.

– Avusta joutuu taistelemaan. On tullut unohduksia, ettei meihin enää otetakaan yhteyttä. Ymmärrän, että olemme vain yksi asiakas muiden joukossa, mutta meille tämä on täyttä totta ja meidän elämä.

Anu kokee, että palveluita ei kaikilta osin ole vielä olemassa. Nämä diagnoosit eivät näy päällepäin. Kiireessä ei pysty näkemään tilanteiden taakse, vaan pitää kuunnella tarkasti, mikä on perheen vointi.

Vaikka ei olisi mielenterveyden häiriöitä, arki tarkkaavaisuushäiriöisen lapsen kanssa on kuluttavaa. Lapsen käytös eristää: on helpompi jäädä kotiin kuin olla tilanteissa, joissa on paljon ääniä ja esimerkiksi jonottamista. Antonia ei voi jättää yksin kotiin, ja kavereiden luona ollessaankin hän tarvitsee aina aikuisen valvontaa.

Lepo palauttaa vanhempien voimia. Anton sai kahden vuoden odottamisen jälkeen tukiperheen, jossa viettää yhden viikonlopun kuukaudessa. Se on ollut kullanarvoinen apu.

Viikonloput ja loma-ajat Anton käy sairaalasta kotona. Sairaalassa hän on nähnyt, kun lapsia tulee ja lähtee. Se on lohduttava ajatus: jokaisella on oma tarinansa, mutta sairaalasta lähdetään joskus kokonaan kotiin.

Arjen kultahippuja ovat hetket, jolloin esimerkiksi koko perheen uimahallireissu onnistuu ilman suurempia kahinoita. Anu saa voimia vertaistuesta, huumorista ja siitä, että omien ponnistelujen jälkeen saa apua. Kirjasto on auttanut monesti.

– Olemme raahanneet valtavat kasat kirjoja sieltä, esimerkiksi tunne-elämän käsittelyyn liittyen. Antonin viimeaikaiset lukemiset ovat liittyneet arkkitehtuurin vuosikymmeniin ja puutalon remontointiin.

Tulevaisuudessa Anton haluaa perustaa suunnitteluyrityksen, jonka nimeksi tulee Antonin hyvät ideat.

Äidin toive on, että Anton löytää oman polkunsa tässä yhteiskunnassa ja hänen ominaisuuksiaan ymmärretään. Että olisi tilaa heille, joiden ajatukset surraavat erilaisia reittejä kuin keskivertoihmisen. Että olisi tilaa heille, joiden hauras mieli särkyy maailman puristuksessa.

Anun ja Antonin nimet on muutettu.

Artikkeli on julkaistu Lapsemme 4/2018 -lehdessä.