Kuinka erityislapsen sisarus saisi enemmän huomiota?

Perheen vammainen tai sairas lapsi tarvitsee vanhemmiltaan erityistä huomiota. Miten sitä riittäisi myös perheen muille lapsille?

Tavallisessa perheessä vanhimmat lapset ovat yleensä nuorempiaan osaavampia ja itsenäisempiä. Erityisperheissä lasten syntymäjärjestys ei välttämättä kerro, kuka pärjää itsenäisesti.

– Erityisperheessä pikkusisaruksesta saattaa tulla tavallaan isompi sisarus, psykologi, psykoterapeutti Riikka Airo Psykoterapiapalvelu Tunnetilasta kertoo.

Airo on mukana Leijonaemot ry:n Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -hankkeessa, jonka tavoitteena on vahvistaa koko erityisperheen hyvinvointia.

Terveeltä lapselta saatetaan odottaa enemmän kuin yleensä vastaavan ikäisiltä lapsilta. Myös lapsi itse voi vaatia sitä.

– Alakouluikäinen voi ajatella, että hänen täytyy olla kotona huolehtimassa erityissisaruksen asioista eikä touhuamassa kavereidensa kanssa.

Kavereiden kanssa sisähuvipuistoon pomppimaan, vai sittenkin kotiin siskon tai veljen kanssa? Terveestä lapsesta voi tuntua hankalalta tehdä juttuja, joihin erityissisarus ei voi osallistua. Hänen voi olla helpompi luopua joistain asioista kuin kestää sisaruksen pahaa mieltä.

– Lapsi kuitenkin aiheuttaa itselleen haittaa, jos hän toistuvasti jättää tekemättä itselle mieluisia asioita sisaruksen pahan mielen pelossa.

Terve sisarus voi huomaamattaan alkaa vähätellä omia tarpeitaan myös kodin ulkopuolella. Tämä lisää esimerkiksi riskiä sairastua myöhemmin masennukseen.

Joskus terve lapsi toivoo, että hän saisi osallistua enemmän sisaruksensa hoitoon. Vanhemmat voivat olla niin urautuneita tai uupuneita erityislapsen hoitoon, etteivät he huomaa tätä. Tällöin lapsi voi kokea itsensä ulkopuoliseksi.

– Joissakin perheissä toimii, että katsotaan joka viikonloppu seuraavan viikon menemiset ja mahdutetaan siihen lapsille vastuutehtävät ja toisaalta ajat, jolloin jokainen saa tehdä mitä haluaa.

Terve sisarus ei välttämättä saa vanhemmiltaan riittävästi tarvitsemaansa huomiota ja tukea. Vanhemmat yleensä tietävät tämän hyvinkin kipeästi ja kokevat asiasta syyllisyyttä. Aikaa ja jaksamista ei kuitenkaan niin vain lisätä. Mutta jotain voi tehdä.

– Kannattaa kysyä lapsesta säännöllisesti, mitä erityinen sisaruus terveelle lapselle merkitsee. Miten se näkyy ja tuntuu lapsen elämässä? Riikka Airo kehottaa.

Onko siskossa tai veljessä liikaa vastuuta, vai päinvastoin? Tuntuuko lapsesta, että vanhemmat kohtelevat lapsiaan epäreilusti?

– Kysyminen ei lisää vanhempien voimavaroja ja muuta heidän ajankäyttöään terveen lapsen eduksi, mutta lapselle lupa kertoa rehellisesti omista kokemuksista ja tunteista on tärkeä. Se on huomion antamista lapselle.

Jo pari-, kolmevuotiaalta voi kysyä vaikka seuraavalla tavalla, miltä arki sisaruksen kanssa tuntuu.

– Sinusta voi tuntua, etteivät isä ja äiti ehdi välittää sinusta, koska hoidamme niin paljon sisarusta. Se ei tarkoita sitä, että me emme rakastaisi sinua.

Lapselle ei ole itsestään selvää, että jokainen lapsi on vanhemmilleen rakas. Siksi se pitää sanoa aika ajoin ääneen.

Lapsi ei välttämättä näytä huomion kaipuutaan. Silti jokaisella lapsella on tarve tulla huomatuksi omana itsenään.

– Vanhempi usein näkee ja arvostaa terveessä lapsessaan ominaisuuksia, jotka linkittyvät erityiseen lapseen, kuten vastuuntuntoisuutta, kykyä huomioida muut ja reippautta.

Lapsi taas saattaa toivoa, että vanhemmat huomaavat myös asiat, jotka hänessä itsessään ovat vanhempien mielestä kivoja. Häntä voi kehua vaikka tarttuvasta naurusta tai innokkuudestaan harrastaa – ja kehuja on kiva kuulla myös muilta läheisiltä.

– Lapselle voi olla iso asia se, että isovanhemmat ja kummit kysyvät kyläillessään myös hänen kuulumisensa, tai että lapsi pääsee leikkimään heidän kanssaan ilman erityisen sisaruksen seuraa.

Hyvä olisi, jos erityistä huolenpitoa vaativalla lapsella olisi oma, tilapäinen hoitopaikka. Näin vanhemmilla ja perheen muilla lapsilla olisi välillä mahdollisuus tehdä keskenään asioita, jotka eivät tavallisella kokoonpanolla onnistu.

Isompi lapsi voi vakuuttaa, ettei hän tarvitse kahdenkeskistä aikaa vanhemman kanssa. Vanhempi voi perustella tarpeen sanomalla, että hän haluaa tehdä asioita kaksin juuri tämän lapsen kanssa.

Trampoliinilla pomppimisesta voi tulla kurja olo, jos sisko tai veli katsoo vierestä pyörätuolista.

– Sisaruksessa heräävät vaikeat tunteet syyllisyydestä kateuteen ovat sallittuja, ja niin ovat omat kivat jututkin. Näistä vanhempien tulee muistutella lasta.

Vanhempi voi ikään kuin antaa luvan ja sanoa ääneen, että lapsella on oikeus nauttia elämästä ja kivoista jutuista. Se ei ole pois erityiseltä sisarukselta.

Vertaistuki auttaa lasta ymmärtämään ja käsittelemään vaikeita tunteita. Se on korvaamatonta myös vanhemmille: erityislapsen perheessä vanhemmat ovat jatkuvasti erittäin vaativassa tilanteessa. Moni sisarusten välinen ongelma ratkeaisi, jos vanhemmat saisivat enemmän tilaa ja tukea omille tunteilleen.

– Kun vanhemmat saavat tukea omalle jaksamiselleen, heillä on paremmin annettavaa ja resursseja huomioida lapsensa yksilöllisemmin.

Aiemmin tunsin jatkuvasti syyllisyyttä siitä, ettei esikoisemme saa minulta yhtä paljon huomiota kuin perheemme kaksi erityislasta. Pienenä esikoinen haki tavallista voimakkaammin rajojaan ja oli kovasti minussa kiinni. Tulkitsin hänen käytöksensä merkiksi huomiontarpeesta. Jossain vaiheessa esikoinen huolehti liikaakin sisaruksistaan, ja sain muistutella häntä vanhempien hoivavastuusta.

Olen kertonut terveelle lapselleni ihan pienestä pitäen, miksi hänen sisaruksensa tarvitsevat erityistä hoivaa. Samalla olemme jutelleet erilaisuudesta – siitä, että eri ihmiset osaavat erilaisia asioita. Keskustelut ovat vähentäneet sisaruskateutta. Lapset näkevät ihanasti toisissaan enemmän yhtäläisyyksiä kuin eroja.

Kun eniten hoivaa tarvitseva keskimmäisemme on tukiperheessään tai isovanhemmilla, käymme esikoisen kanssa elokuvissa tai ulkoilemme kahdestaan. Enää en kuitenkaan koe syyllisyyttä ja tarvetta järjestää näihin hetkiin aina jotain erityistä. Voimme olla keskenämme kotona, leipoa ja nauttia rauhasta. Kun arkena lähden ulos lenkittämään koiriamme, voin pyytää esikoisen mukaan. Lyhyetkin kahdenkeskiset hetket ovat tärkeitä. Näen, kuinka lapseni imee niistä voimaa.
Petra, 44

Siskollani on CP-vamma, ja äiti on hänen omaishoitajansa. Kun siskolla on sairaalajaksoja, äiti menee mukaan. Pienenä minua häiritsi se, että äiti vietti enemmän aikaa siskon kuin minun kanssani. Sanoin äidille, että kaipaisin enemmän huomiota. Tällöin äiti hankki siskolle viikonlopuksi hoitajan, ja menimme kaksin syömään ja shoppailemaan.

Hoidan siskoa tosi paljon, vaikka meillä olisi ulkopuolinen hoitaja. Isä sanoo, ettei siskon hoito ole minun velvollisuuteni. Hoidan siskoa ehkä liikaa, mutta hän on minulle tärkeä. Minusta on kasvanut hänen kanssaan ihminen, joka osaa ottaa muut huomioon.
Aino, 15

Lukuvinkki: Arja Mäkinen, Sairas sisko ja vaiettu veli – Vertaisopas erityisen sisaruuden kohtaamiseen. Vastapaino (2019).

Artikkeli on julkaistu Lapsemme 2/2019 -lehdessä.