Lasten omaishoitajien tilannetta ei saa heikentää lainsäädännön uudistuksissa

Eduskunnan käsiteltävänä on useita sosiaaliturvan leikkauksia koskevia hallituksen esityksiä. Niillä on merkittäviä vaikutuksia monien pienituloisten lapsiperheiden asemaan. Sosiaaliturvan leikkausten yhtenä tavoitteena on ohjata kaikki työikäiset kokoaikaiseen ansiotyöhön. Tausta-ajatuksena on, että työllistyminen on kiinni omasta motivaatiosta ja halusta työn vastaanottamiseen.

Kaikissa perheissä vanhemmalla ei ole mahdollisuutta kokoaikatyöhön, vaan osa-aikatyö saattaa olla ainut vaihtoehto. Näin on esimerkiksi usein niissä perheissä, joissa toinen vanhemmista toimii omaishoitajana yhdelle tai useammalle lapselleen, jolla on pitkäaikainen sairaus tai vamma. Sosiaaliturvan leikkauksia koskevissa esityksissä olisikin tullut tarkemmin arvioida, millaisia tosiasiallisia ja konkreettisia vaikutuksia leikkauksilla on erilaisissa elämäntilanteissa olevien lapsiperheiden asemaan.

Hallitusohjelmaan on kirjattu lapsi- ja perhemyönteisen yhteiskunnan vahvistaminen. Kirjaus ei saisi jäädä sanahelinäksi, ja sen tulisi koskea yhdenvertaisesti lapsiperheitä erilaisista elämäntilanteista ja taustatekijöistä riippumatta. Työn ja perheen yhteensovittamista pitäisi parantaa eikä heikentää.

Hallitusohjelman mukaan omaishoitajat ovat yhteiskunnan tärkeä voimavara, joiden jaksamista on tarpeen vahvistaa. Sosiaaliturvaan aiotut leikkaukset kuitenkin kohdentuvat moniin omaishoitajiin. Leikkauksissa ja osa-aikatyön edellytysten heikentämisissä on unohdettu, että lapsen hoidon sitovuus saattaa tehdä mahdottomaksi hakea ja ottaa vastaan kokoaikaista ansiotyötä.

Vammaisten lasten omaishoitajien työstä iso osa jää usein näkymättömiin. Vaikka vammainen lapsi viettäisi päivät varhaiskasvatuksessa tai koulussa, päiviin saattaa sisältyä terapioita tai kuntoutusta, joihin pääseminen edellyttää välttämättä vanhemman apua tai läsnäoloa. Usein myös lapsen koulupäivää on lyhennetty. Toisinaan lapsen voi liiallisen kuormittumisen vuoksi joutua hakemaan kotiin kesken koulupäivän. Vanhempien arkeen kuuluvat myös lukuisat palaverit lapsen asioissa työskentelevien eri alojen ammattilaisten kanssa.

Jos omaishoitajana toimiva vanhempi on pakotettu työskentelemään kokoaikaisesti ansiotyössä, hänen kuormituksensa voi kasvaa kohtuuttomaksi ja seurauksena voi olla vakava uupuminen. Tällöin hänen työpanostaan ei saada hyödynnettyä edes osa-aikaisesti. On myös huomattava, että vanhemman työskennellessä kokoaikaisesti lapsi voi tarvita esimerkiksi lyhytaikaisen huolenpidon palvelua koko vanhemman työpäivän ajaksi sen sijaan, että osa-aikatyötä tehtäessä tarve olisi vain muutamalle tunnille.

Eduskunnan keväällä 2023 hyväksymän uuden vammaispalvelulain voimaantuloa lykättiin harmillisesti yli vuodella. Lain voimaantulolla olisi ollut suotuisia vaikutuksia vammaisten lasten vanhempien työnteon edellytyksiin. Lain soveltamisalasäännöksessä mainittava sosiaalinen toimintarajoite mahdollistaa aiempaa paremmin esimerkiksi autismi- ja neurokirjon lasten pääsemisen vammaispalveluiden piiriin silloin, kun heidän yksilöllinen tarpeensa sitä edellyttää. Tällöin myös heidän vanhempiensa kuormitus kevenee ja mahdollisuudet työskennellä paranevat.

Jos omaishoitajana toimiva vanhempi voi luottaa siihen, että lapsen yksilöllisiin tarpeisiin vastataan riittävillä ja sopivilla palveluilla niin varhaiskasvatuksessa, perusopetuksessa tai toisen asteen oppilaitoksessa kuin vapaa-ajallakin, kokoaikaisen työn vastaanottaminen voi olla hänelle mahdollista. Uusi vammaispalvelulaki auttaa osaltaan tilannetta, sillä se sisältää huomattavasti nykyistä kattavammat säännökset turvaamaan lasten ja perheiden palveluita.

Hallituksen tarkoituksena on antaa lakiesitys vammaispalvelulain soveltamisalan tarkennuksesta ja samalla rajata uuden lain enimmäiskustannukset 100 miljoonaan euroon vuodessa. Huolta herättää se, että etukäteen on asetettu budjettirajoite perus- ja ihmisoikeutena turvatuille välttämättömille palveluille. Tulevassa vammaispalvelulain tarkennuksessa ei saa heikentää lapsille, nuorille ja perheille suunnattuja palveluita.

Kirjoittajat Saara Kokko ja Tanja Salisma toimivat juristeina Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:ssä. Esa Iivonen on johtava asiantuntija ja Kirsi Pollari erityisasiantuntija Mannerheimin Lastensuojeluliitossa